Instituce

Vasculitis International

Stichting Vasculitis International (SVI) je nezisková organizace, jejímž posláním je podporovat a posilovat mezinárodní spolupráci pacientských organizací pro vaskulitidu.

Cílem je, aby byl hlas pacientů s vaskulitidou lépe slyšet – a to díky propojení zkušeností a znalostí z různých zemí. Sdílením zkušeností mohou pacientské organizace účinněji přispět ke zlepšení péče, k ovlivňování výzkumu i k větší informovanosti o onemocnění.

Vasculitis International l;ogo

Hlavní úkoly a činnost SVI:

  • podporovat spolupráci mezi již existujícími pacientskými organizacemi,
  • pomáhat vytvářet nové organizace v zemích, kde dosud neexistují,
  • sdílet nástroje, zkušenosti a zdroje (např. informační materiály, šablony webů, databáze odborníků),
  • posilovat vzdělávání a sebevědomí pacientů,
  • podporovat propojení pacientských organizací s odborníky (lékaři, výzkumníky, farmaceutickými partnery).

Pro bono podpora pro Vaskulitida.cz

Stichting Vasculitis International vytvořila tuto webovou stránku jako součást své podpory pro nově vznikající pacientskou organizaci Vaskulitida.cz. Je to příklad toho, jak SVI prakticky naplňuje své poslání: posilovat menší či nové organizace a pomáhat jim stát se viditelnými a aktivními součástmi mezinárodní komunity.

ERN - RITA

RITA je jednou z 24 evropských referenčních sítí (ERN). ERN je systém partnerství mezi velkým počtem evropských nemocnic, které se specializují na určité vzácné onemocnění. RITA je ERN, která se zabývá onemocněními souvisejícími se špatně fungujícím imunitním systémem, jako je vaskulitida.

Evropská referenční síť RITA se zaměřuje na vzácná onemocnění, která jsou důsledkem neoptimální funkce imunitního systému.

ERN-RITA logo

Aby bylo možné cíleně sdružovat odborné znalosti, RITA se zaměřuje na čtyři typy poruch imunity:

  • PID Primární imunodeficience, což je velká skupina onemocnění zahrnující vrozené abnormality imunitního systému.
  • AID Autoinflammatorní poruchy, což je velká skupina onemocnění, při nichž imunitní systém spontánně vyvolává zánět.
  • AI Autoimunitní onemocnění, jako jsou primární formy vaskulitidy, při nichž dochází k nadměrné aktivitě imunitního systému, která vede k zánětu.
  • Pediatrická revmatická onemocnění, například juvenilní revmatoidní artritida.

EUVAS

zkratka Evropské společnosti pro vaskulitidu.

Je to mezinárodní partnerství lékařů, výzkumných pracovníků a akademických center zaměřených na diagnostiku, léčbu a výzkum systémové vaskulitidy – skupiny vzácných autoimunitních onemocnění, při nichž dochází k zánětu krevních cév.

Čím se EUVAS zabývá?

EUVAS byla založena v 90. letech 20. století a jejími cíli jsou:

  • Standardizace diagnostických kritérií pro vaskulitidu
  • Zavedení mezinárodní klinické studie a observační studie
  • Podpora spolupráce mezi nemocnicemi a výzkumníky v Evropě (a po celém světě)
  • Vzdělávání lékař specialistů, zejména revmatologů, nefrologů a internistů

Nemoci studované v rámci EUVAS:

Hlavně takzvaná ANCA-asociovaná vaskulitida (AAV), jako například:
  • Granulomatóza s polyangiitidou (GPA, dříve Wegenerova choroba)
  • Mikroskopická polyangiitida (MPA)
  • Eozinofilní granulomatóza s polyangiitidou (EGPA, dříve Churg-Straussův syndrom)

Činnosti a dopad:

EUVAS koordinovala mezinárodní klinické studie, které vedly ke změnám v léčbě vaskulitidy. Například zavedení rituximabu, a tím snížení užívání steroidů.Vyvinuli klasifikační kritéria a bodovací systémy, jako například:
  • BVAS (Birmingham Vasculitis Activity Score)
  • VDI (Vasculitis Damage Index)

Časté publikace v lékařských časopisech.

EESG

Evropská studijní skupina EGPA je založena na spolupráci mezinárodních referenčních center i předních odborníků zabývajících se diagnostikou a léčbou pacientů s eozinofilní granulomatózou s polyangiitidou.

Evropská studijní skupina EGPA byla založena v roce 2018 s cílem vytvořit síť vědců a klinických lékařů z evropských referenčních center EGPA. Shromáždit klinickou a vědeckou excelenci a odborné znalosti. Podpořit spolupráci v oblasti klinických a translačních studií. Prohloubit znalosti o této nemoci a vypracovat nové doporučení pro její diagnostiku a léčbu.

V současné době Evropská studijní skupina EGPA sdružuje více než 100 center z celé Evropy. Aktivně spolupracuje s dalšími vědeckými skupinami a společnostmi zabývajícími se vaskulitidou, včetně pacientských asociací.

EURORDIS

EURORDIS – Rare Diseases Europe je unikátní aliance více než 1000 pacientských organizací se vzácnými onemocněními ze 74 zemí. Tyto organizace spolupracují za účelem zlepšení života více než 30 milionů Evropanů, žijících se vzácnými onemocněními.

EURORDIS je hlasem pacientů. Formuje výzkum, politiku a služby pro pacienty. Posláním Eurordisu je pracovat napříč hranicemi a nemocemi, s cílem zlepšit život všech lidí žijících se vzácnými onemocněními. 

Jejich vizí je svět, ve kterém všichni lidé žijící se vzácným onemocněním mají delší a lepší život. Svět, ve kterém mohou plně rozvinout svůj potenciál ve společnosti, která si cení svého blahobytu a nikoho neopomíjí.