Naše historie
Náš příběh začal někdy v roce 2024, kdy Dr. Hrusková z Karlovy univerzity v Praze a několik členů představenstva Vasculitis International spolupracovali na projektu FAIRVASC. V rámci tohoto projektu Dr. Hrušková vedla pracovní skupinu, která se mimo jiné zaměřovala na zapojení pacientů. Ačkoli se jednalo především o vysoce odborný lékařský a technologický projekt, celá skupina považovala zapojení pacientů za velmi důležité. Dr. Hrušková lituje, že v České republice neexistuje podobná pacientská organizace.
Spolu s Kateřinou Krbcovou byla MUDr. Hrušková pozvána na setkání pacientských organizací z celé Evropy, které pořádá Vasculitis International. V té chvíli se rozhodly jednat.
Oslovily Ondřeje Pechance, pacienta s touto diagnózou a Kamilu Szemökovou, pečující osobu o jiného pacienta, kteří se rozhodli stát spoluzakladateli a 12. června 2025 byla organizace oficiálně zaregistrována.
Profesor Tesař a doktorka Hrušková nám od počátku intenzivně pomáhají a od Vasculitis International i jejích členů se učíme mnoho o založení a fungování pacientské organizace.
Jsme tedy velmi mladá organizace, která teprve začíná...
Musíme se ještě hodně učit a hodně pracovat.
Možná bychom mohli počítat i s vaší pomocí?
Pomoc může mít mnoho podob:
- Znalosti:
- psychologii, léčbu bolesti, ošetřovatelství či jiné lékařské obory.
- Odborné znalosti:
- možná máte administrativní kancelář, vedete firmu, jste zdravotní sestra nebo novinář.
- Známost:
- mluvte s co nejvíce lidmi o vaskulitidě a naší organizaci.
- Finanční prostředky:
- to snad není třeba vysvětlovat... možnosti jsou různé. Jednorázový nebo pravidelný příspěvek, zahrnutí do závěti atd.
- Dobrovolnictví:
- Staňte se dobrovolníkem, pomozte organizovat aktivity.
