Česká pacientská organizace pro pacienty s vaskulitidou

Česká pacientská organizace pro osoby s vaskulitidou

Poskytujeme ověřené informace, vzájemnou podporu a prosazujeme lepší péči. Snažíme se o lepší kvalitu života pro pacienty i jejich blízké.

Jaké druhy vaskulitidy existují?

Snažíme se poskytovat informace o všech typech vaskulitidy, ale zaměřujeme se především na ANCA-asociovanou vaskulitidu (AAV). Jde o skupinu tří velmi závažných onemocnění: GPA, MPA a EGPA.

GPA

GPA je zkratka pro granulomatózu s polyangiitidou. Do roku 2012 se GPA nazývala Wegenerova granulomatóza. Ze tří typů ANCA vaskulitidy je GPA zdaleka nejčastější. U GPA obvykle nacházíme c-ANCA namířené proti enzymu PR-3.

MPA

MPA je zkratka pro mikroskopickou polyangiitidu. Jak název napovídá, postihuje především mikroskopické krevní cévy. MPA je velmi podobná GPA ale mnohem méně častá. Obvykle se u ní vyskytuje p-ANCA, která se zaměřuje na enzym MPO.

EGPA

EGPA je zkratka pro eozinofilní GPA. U těchto pacientů je často výrazně zvýšený počet eozinofilů v krvi. EGPA často předchází (roční) fáze astmatu, nosních polypů nebo častých infekcí horních cest dýchacích. V přibližně polovině případů.

Ostatní Vaskulitidy

Naše poslání

Vaskulitida je vzácné a závažné onemocnění, které přináší mnoho otázek, nejistoty a každodenních výzev. Právě proto je důležité mít možnost se spojit, sdílet zkušenosti a navzájem se podporovat.Naše webové stránky představují první krok tímto směrem – jsou:

Naším cílem je budovat aktivní a vstřícnou komunitu pacientů, jejich blízkých, ale také  zdravotníků. Protože nikdo v tom nemá být sám.

Přihlaste se k odběru našeho newsletteru

Připojte se k nám, zapojte se a podělte se o své zkušenosti – společně jsme silnější!

Novinky

15. květen je Mezinárodním dnem vaskulitid

Každý rok si 15. května připomínáme Mezinárodní den vaskulitid. Tento den je věnován zvýšení povědomí o vzácných autoimunitních onemocněních, která mohou postihnout cévy kdekoliv v těle a významně ovlivnit život pacientů i jejich blízkých.

Život s vzácným onemocněním, jako je vaskulitida

Co to skutečně znamená žít s diagnózou, kterou trpí méně než jeden člověk z dvou tisíc? Toto video přibližuje každodenní realitu lidí se vzácnými chorobami, jako je vaskulitida.

Zpráva z Evropského summitu pacientů s vaskulitidou 2025

Jako nově vzniklá česká pacientská organizace jsme měli tu čest nejen přivítat evropskou komunitu v Praze, ale také se aktivně podílet na organizaci třetího Evropského summitu pacientů s vaskulitidou.

O nás

Naše pacientská organizace se zaměřuje především na primární, systémové formy vaskulitidy.

Vaskulitida je souhrnný název pro řadu závažných chronických onemocnění, při nichž dochází k zánětu stěn cév.

Vaskulitidy (množné číslo od vaskulitida) se mohou vyskytovat jako samostatné onemocnění s neznámou příčinou nebo jako vedlejší účinek jiného onemocnění. V prvním případě hovoříme o primární vaskulitidě, v druhém případě o sekundární vaskulitidě.

Někdy se vaskulitida vyskytuje pouze v určité části těla. Často se však projevuje formou, která může postihnout celé tělo. Tomu se říká systémová vaskulitida.

Jsme tu především pro pacienty, ale také pro jejich pečovatele a (para)zdravotníky. Kromě toho nabízíme podporu zainteresovaným rodinným příslušníkům, přátelům a známým a jsme zdrojem informací pro všechny další zainteresované strany.

Naši partneři

Tento web byl vytvořen za podpory:

Texty na této webové stránce jsou převzaty z oficiálních lékařských pokynů a recenzovaných odborných publikací.
Veškeré informace jsou však určeny pouze pro vzdělávací účely. Pro lékařskou radu se vždy obraťte na svého lékaře.