Můj příběh s diagnózou

Moje cesta k diagnóze ANCA vaskulitidy s GPA byla dlouhá a trnitá. Trvala bezmála 15 let.
Během té doby jsem procházela různými zdravotními problémy, které se řešily odděleně – a dlouho tak nedávaly smysl jako celek.

Zlom přišel až s biopsií ledvin, které jsem se ze strachu vyhýbala téměř rok a půl. Dnes vím, že zbytečně. Když jsem ji nakonec podstoupila, přišla odpověď.

Bylo to, jako by do sebe po letech tápání konečně zapadly jednotlivé dílky puzzle. Najednou bylo jasné, že všechny moje zdravotní potíže mají jednoho společného jmenovatele.

Léčba pak začala velmi rychle. V pátek jsem se dozvěděla diagnózu a už ve čtvrtek následující týden jsem seděla na první infuzi cyklofosfamidu, spolu s kortikoidy (Medrol) a další podpůrnou léčbou.

Jsem nesmírně vděčná, že jsem se dostala do péče nefrologického oddělení VFN v Praze pod vedením prof. Tesaře. Dostalo se mi nejen špičkové odborné péče, ale i lidského přístupu a otevřené komunikace. Za to jim patří moje velké poděkování. A také za to, že mě po čase oslovila doc. Zdenka Hrušková, jestli bych nechtěla založit pacientskou organizace pro nemocné vaskulitidou, aby už nikdo nemusel být na tuto cestu sám.

Po ukončení léčby cyklofosfamidem jsem přešla na imunosupresivní léčbu (Imasup), jejíž dávky se postupně snižovaly. Stejně tak se dařilo snižovat i kortikoidy, až jsem je mohla zcela vysadit.

Dnes, po téměř čtyřech letech, jsem v remisi. A pokud vše dobře dopadne, brzy mě čeká i úplné ukončení léčby.

Chci tím říct jediné: na konci každého tunelu je světlo!

Co mi pomohlo?
Nikdy jsem neztratila víru v dobrý konec. Víru ve vlastní sílu. A také víru v to, že pozitivní mysl je důležitou součástí léčby.

Naučila jsem se nemoc přijmout jako součást svého života. Naslouchat svému tělu. Pracovat s únavou. Dopřát si prostor, když je potřeba.